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<< 返回上一页 发布时间:2012-12-13 9:44:58  阅读次数:2932次

心灵的涅槃(媒体对感染者、医生和红丝带工作人员的采访报道)
 

心灵的涅槃
——我市艾滋病医患心理纪实
时间:2012-12-10  来源:保山日报网  作者:杨海莲

 

      身患艾滋病的病人、治疗艾滋病的医生、帮助艾滋病的社工,在经历了由艾滋病引发的心理烈火后,其生命力更强、其医德更纯、其修为更丰。

  我想重生

  “你就叫我小红吧,我来自隆阳区城郊。”坐在记者对面的小红,衣着性感,化着淡妆,说着带有保山方言味儿的普通话。
   小红今年30岁。22岁中专幼师专业毕业后曾在家乡代课一年半,之后便辞职嫁给在外打工的丈夫,有了一双健康活泼的儿女,养着两只猪和一头小牛,过着普通的农妇生活。2011年9月,因宫外孕住进医院,随后便查出患了艾滋病。
  小红说了诸多如平时喜欢刮痧、拔火罐、泡脚等可能导致自己感染艾滋病的原因,绝口不提做小姐的经历。当记者问她为何要不顾丈夫的反对接受采访的原因时,她坚决地说,希望能通过自己的亲身经历,让社会给予艾滋病病毒感染者/艾滋病病人(HIV/AIDS)更多的关爱、帮助和支持。
  住院时,对艾滋病“没有任何概念”的小红,慢慢从护士和清洁工的言行中“读懂”了自己得的是很“可怕” 的病:打针时,护士把用过的针头扔在地上,让小红的丈夫捡起来扔进垃圾桶;平时生活中用过的废纸,清洁工用脚把垃圾桶踢到小红的面前,让她自己扔进去……性格直率的小红哭了一个星期,也和医护人员吵了一个星期。她想不通:得了这种病,为什么会遭受到这样的歧视?
  庆幸的是,丈夫和孩子没有被感染。小红慢慢冷静了下来。她心里想的只有一件事——为了一双儿女,要坚持活下去。
  出院后,小红开始在市第二人民医院健康科接受治疗。为了避免遭受歧视,夫妻俩决定隐瞒小红的病情。她和平时一样,与公婆、孩子一起吃住,只是悄悄地一个人用一套专门的碗筷;她也和朋友们一起打麻将、唱歌,只是在别人用“艾滋病”开玩笑时,心里会泛起阵阵心酸。
  最让她难以接受的是无法和两个孩子正常相处。她知道艾滋病只会通过血液、母婴和性行为三种方式传播,但面对纯真的孩子,她无法伸出自己的双手去抱一抱他们,哪怕只是轻轻地一下,她都不敢。她以身体不好为由,把孩子的衣食住行都交给了公婆。当年幼的孩子要往她怀里撒娇时,她都要他们穿好长衣长裤后才去搂一搂他们。每天,她都要在心里无数次地祈祷——“哪怕全天下的人都知道,也不要让我的孩子知道他们的妈妈是艾滋病感染者。”
  小红说,艾滋病是超级癌症,很可怕。但更可怕的是艾滋病患者所承受的来自各方面的巨大的精神压力。
  由于身体过敏,抗病毒一线药吃下去后,小红全身起红疙瘩。绝望的情绪再次袭来。记不清有多少个深夜,她哭泣着给医院的段俊梅医生打电话,述说身体的种种不适和内心的悲凉。小红说,得了这种病,只敢和段医生说实话,也只有段医生愿意和她聊聊天。段医生也告诉她,从现有的治疗来看,已经不再把艾滋病看成绝症了,而是看成是可以控制的慢性病。医学在发展,艾滋病患者的寿命也在不断延长。只要坚持服药,活10年、20年甚至30年是很普遍的。
  通过优化治疗的方案,段医生给她更换了药物,小红身上的红疙瘩消失了,治疗效果很好。由于国家实施“四免一关怀”政策,小红每月近万元的药费得以全免。
  在治疗过程中,小红还结识了许多同病相怜的病友。他们中有年轻人,有孕妇,还有已经当爷爷、奶奶的老年人和蹒跚学步的孩子。许多人直面病魔与死亡的积极心态鼓舞了她。
  通过和医生、病友的交流,小红对艾滋病有了系统的认识,食欲和睡眠得到了恢复,生活有了变化。以前每月来医院领药、验血,她都早早地来医院,悄悄地等医生来上班,静静地领药,不敢说话,躲躲藏藏。她怕被别人看到,更怕碰到熟人;现在,她依然会早早地来,但她会和医生一起扫扫地、擦擦桌子、聊聊天。遇到想不开的病友,她还会热心地劝解。
  小红激动地说:“虽然我很不幸地得了这种病,但幸运的是国家没有抛弃我,每月免费给我发药、还发给我低保金;医生也不嫌弃我,帮我治病、开导我。他们让我在绝望中看到了希望。”
小红相信自己一定能活得超过20年甚至30年。她想,到那时,孩子们也成家立业了。如果有一天,有一种药能治好艾滋病,那自己就能重生了。 

难以言说的伤痛


  市疾控中心艾滋病性病防治科有9名工作人员,具体的工作内容包括: 艾滋病初筛、确认、CD4检测及梅毒初筛、确认,VCT点咨询检测与“咨询表”录入上报与发现感染者的告知、随访、疫情上报,羁押人员检测等。保山市特殊的地理位置与特殊的工作岗位,给他们带来了不同的心理体验。
  我市东与大理州、临沧市接壤,西与德宏州毗邻,西北、正南同缅甸交界,国境线长167.78千米。由于大理州、临沧市、德宏州均为云南省艾滋病高度流行区,邻国缅甸艾滋病流行态势不清,口岸通道多,双方人流交往频繁,我市外出务工人员主要流向高度流行区和缅甸。特殊的地理位置给我市的艾滋病防治工作带来了挑战。艾性科主任杨家芳把这样的挑战总结为艾性科医生要面对的三重难关。
  第一关是心理关。
  1991年,我市在吸毒人员中发现首例艾滋病感染者,至2012年,五县区均发现报告艾滋病病例。近年来,我市的报告病例数呈快速上升态势。性接触传播一直是我市报告艾滋病病例的主要传播途径,尤其是男男同性接触传播比例增长迅速。
  工作性质决定了艾性科医生要面对的病人多为同性恋患者和坐台的“小姐”。 明明知道这样的病人是“明知山有虎、偏向虎山行”,但作为医生,除了必须冒着职业暴露的危险救治病人,平时还要静下心来认真了解他们的病史,倾听他们的隐私。多性伴、男男性行为、商业性交易、吸毒等是倾听过程中常有的内容。听多了,给医生的心理上造成一些伤害。这样的伤害,是隐藏的、日积月累的,也是无法与家人和朋友言说的。
  第二关是家庭关。
  作为艾性科医生的家属,得知自己的丈夫或妻子要经常去娱乐场所找小姐聊天、听同性恋讲异于常人的生活方式,心里自然是不舒服的,当然,也会有些不理解。面对这样的处境,还要耐心地解释、说服。只有得到家人的信任、理解和支持,医生才可能有健康的身心投入到工作中。
  第三关是社会关。
  “艾滋病”一直是笼罩在人们心头的阴影,谈“艾”色变的常态折射出人们对“艾滋病人”充满着恐惧。因此,感染者面对社会,是不会说、不敢说、也不能说的。高危行为人群主动寻求检测总体比例偏低。
  有人问艾性科医生,你们给那些人宣传预防艾滋病的知识,还给他们免费发放安全套,教他们如何自我保护,这不是在“纵容”他们吗?
  杨医生诚恳地说,其实不然。既然我们无法在短期内根除社会“丑恶现象”,那就还得正视社会现实的存在,采取一些不得已的措施来保护他(她)们,同时也是在维护健康。因为他(她)们一旦不幸得病,受影响的不仅是他(她)一个人,还有他们的家庭、朋友;而这一群人又可能影响那一群人,成为社会不安定的因素。因此,帮他们,是在帮自己、帮大家。

努力给他们一点希望

  初秋的一天,记者和市“爱之家园”负责人阿涛约好在市人民医院感染科(抗病毒治疗点)见面。
  市“爱之家园”成立于2007年7月,是非营利的民办社会工作服务机构。该机构承接了克林顿基金会艾滋病防治资助项目和香港智行艾滋病防治资助项目,目的是通过活动普及性病和艾滋病防治知识,减少性病、艾滋病的传播。在我市防艾办和中国“爱之关怀”的支持下,“爱之家园”在市人民医院感染科(抗病毒治疗点)设立了服务点,协助医护人员开展病人的抗病毒治疗支持、关怀和病人管理工作,开展咨询、医院探访、转介等服务。
  五年来,“爱之家园”的工作重点是开展治疗病人的依从性教育、心理支持、随访管理等。因此,阿涛笑称他和另外两位小组成员是在“爱之家园”这个草根社团里,为艾滋病病毒感染者/艾滋病病人开展“心理按摩”的按摩师,目的就是鼓励和帮助边缘化人群改变不安全行为。
  为患者保密和对患者种族、信仰、态度和行为持“非评判态度”是阿涛和另外两位小组成员开展“心理按摩”的重要原则。艾滋病感染者及患者是一个特殊的群体。为了不遭受歧视,他们往往选择沉默。通过接触、说服、沟通,让他们敞开心扉是开展工作的关键。这个环节对能否取得信任乃至于改变工作对象的行为来说,是至关重要的。
  刚接触艾滋病毒感染者时,听到他们心酸的经历,阿涛顾不了“男儿有泪不轻弹”的古训,陪着他们一起流泪。有了经验后,他已经能够运用专业知识和沟通技巧让艾滋病毒感染者消除对陌生人的戒备,倾诉心中的苦恼,之后再进行有针对性的心理预防和干预。
  从心理上消除艾滋病毒感染者的负面心理只是工作的第一步,如何为他们提供帮助、改善生活质量才是工作的重点。
  “爱之家园”在与我市相关部门良好合作的基础上,对每位接受抗病毒治疗的患者提供相应补助。如提供国家针对艾滋病感染者的优惠政策,有的艾滋病感染者收入不高,阿涛就会告诉他们什么情况下可以办理低保,获得国家的救助,减轻他们的经济负担。
  此外,他们还经常到戒毒所,为戒毒所内HIV学员提供咨询、培训、转介等服务,使所内的HIV/AIDS人群也得到良好的服药前依从性教育和关怀服务,促进各相关部门之间病人的无缝连接转介工作,同时,使感染者和病人得到了及时转介和持续服务。
  然而,随着抗病毒治疗的人数不断增加、资金和人员的不足,使得阿涛和另外两位小组成员倍感工作的无力,如没有足够的时间为感染者提供必要的信息和指导、不能满足感染者的需求导致各种问题的出现、部分感染者在初筛阳性后因对艾滋病知识不了解导致了未开始治疗就失访……
  阿涛告诉记者,由非营利组织承担艾滋病病毒感染者/艾滋病病人治疗的依从性教育、心理支持、随访管理等工作,容易赢得边缘化和易受伤害人群的信任与合作。虽然工作步履维艰,但只要能给他们一点希望,就要努力。
  阿涛还想通过媒体告诉那些已经染病的朋友:医学在高速发展,艾滋病现在已经成为可以治疗的疾病,它只是一种诸如高血压、糖尿病之类的需要长期服药的慢性病。只要你配合医生积极治疗,振奋精神、勇敢面对,“活下来”就会成为现实。


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